Thursday 5 March 2009

Conselhos de mae...

Queridas mamaes que estao lendo este meu relato... como voces podem ver, nossa historia e uma historia de muita garra e perseveranca! no inicio de tudo, nao tinhamos conhecimento de nada sobre PTC, por isso na ansia de ver os pes de meu filho curados e perfeitos, acatamos as indicacoes dos medicos de nossa cidade.

Hoje, depois de ter conhecido o grupo ptc do yahoo, sei o quanto nos faltou informacao na epoca... porem, estamos tentando recuperar o tempo perdido! e foi justamente pelo fato de nao ter tido informacoes na epoca em que o Lucas nasceu, que resolvi relatar aqui a nossa historia... para que hoje, de alguma forma, eu possa ajudar maes que estejam passando pelas mesmas angustias e ansiedades que passei na epoca.

Se seu filho nasceu com PTC, nao se desespere!... procure um bom especialista, de preferencia por indicacao da Dra Monica Nogueira que foi a precurssora da tecnica de ponseti no Brasil! nao estou aqui simplesmente para defender a tecnica de ponseti... sei que existem casos que foram tratados cirurgicamente e que obtiveram sucesso!... mas, infelizmente a minha historia foi diferente... e hoje, um bom tempo depois da cirurgia, tivemos que procurar tratamento novamente, pois houve recidiva.

Aconselho a voces, mamaes, que nao submetam seus filhos a uma cirurgia sem antes ouvir a opiniao de um especialista em ptc por tecnica conservadora (ponseti); muitos pensam no tempo em que se leva para o tratamento de ponseti... pois nessa tecnica voce tera que usar a ortese ate que seu filho tenha pelo menos 4 anos de idade... mas eu quero te dizer que, o importante nao e o tempo e sim o resultado! nao importa quanto tempo leve para terminar o tratamento, pense que o importante e que seu filho fique com os pes perfeitos e sem nenhuma sequela!... e pense tambem que, estas criancas sao muito mais fortes e especiais do que a gente pode imaginar! na verdade, nos mamaes, sofremos muito mais do que eles! eles tiram tudo de letra! se adaptam super facilmente ao uso dos gessos e da ortese! e um dia, eles irao nos agradecer por ter proporcionado a eles um bom tratamento enquanto era tempo, e que gracas ao nosso esforco e determinacao, eles estarao com os pes lindos e perfeitos!

Deixo aqui um forte abraco a todas as mamaes e papais de criancas com PTC, e um sincero desejo de que tudo corra bem com o tratamento de seus anjinhos! Mais uma vez, quero tambem deixar aqui o link do nosso grupo ptc do yahoo, onde encontramos muito apoio e carinho nesta fase de tratamento de nossos filhos: http://br.groups.yahoo.com/group/petortocongenito. Sintam-se a vontade para entrar neste grupo e partilhar conosco todas as suas angustias e ansiedades, receber ajuda mutua, e tambem receber muito apoio e carinho desta linda familia que formamos!

Que Deus abencoe a cada um de voces que passaram por este blog! e fiquem firmes, confiem em Deus, e Ele tudo fara para o bem dos seus pequeninos!

Beijos carinhosos!

Mirian e Lucas
Londres.

A adaptacao a ortese...

Bom, so posso dizer que estou muito feliz!... meu pequeno "happy feet" mais uma vez me surpreendeu! A partir da segunda noite com a ortese, ele ja nao chora mais a noite! as vezes acorda e me chama para ajuda-lo com a posicao, mas logo dorme novamente!

Deus nos abencoou novamente! Deus e maravilhoso!... eu estava com medo de que o Lucas nao se adaptasse a ortese tao facilmente, pois ele ja esta com 3 anos e meio... mas, me surpreendi! Gracas a Deus, tudo esta dando certo!

No dia 26 de fevereiro, voltamos ao hospital para mais um retorno. Neste dia, aproveitei para fazer varias perguntas a medica... perguntei sobre a tenotomia, e ela disse que nao sera preciso faze-la, pois os gessos foram suficientes para alongar o tendao de aquiles. Porem, ela disse que talvez seja preciso fazer a transferencia de tendao futuramente... perguntei como saberemos se vai ser preciso mesmo ou nao esta transferencia, e ela disse que precisaremos esperar uns 3 meses ou mais com o uso da ortese e tambem com o uso de umas botinhas especiais que estao para chegar da alemanha, estas botinhas serao de uso diurno. Apos uns 3 meses ou mais usando continuamente a ortese e a botinha, eles vao analisar se esta tendo alguma melhora; se estivermos tendo uma boa melhora, continuaremos apenas com a ortese e a bota, mas se nao tiver uma melhora significativa, eles entao vao comecar a pensar na possibilidade da transferencia de tendao.

Fiquei um pouco triste e preocupada com esta noticia... mas, seja o que Deus quiser! se for preciso passarmos por mais esta cirurgia, passaremos e venceremos mais esta batalha!

Toda esta dificuldade que estamos tendo agora no tratamento do Lucas, se atribui ao fato dele ter sido submetido a cirurgia quando bebe... um pe operado e muito mais dificil de lidar do que um pe nao operado... isto, a medica ja tinha me dito desde o inicio... ela disse que ia tentar de todas as formas corrigir o pe do Lucas sem a necessidade de uma intervencao cirurgica, mas que por ser um pe operado, a dificuldade e maior, e que existia a possibilidade de no futuro ser necessaria a transferencia de tendao. Outra coisa que a Dra Denise nos disse e que esta cirurgia que foi feita no meu filho, ja nao se faz aqui na Inglaterra ha 7 anos! este fato me deixou ate mesmo com vergonha da medicina do Brasil e principalmente da minha cidade (Goiania), onde segundo a Dra Monica Nogueira, ate hoje nao existe um medico especializado na tecnica de ponseti... ela disse que esta cirurgia e muito agressiva, e aqui ja nao se faz ha 7 anos!

Vejam as fotinhas do meu happy feet de ortese! muito lindo! Mesmo com a ortese, o sorriso esta presente! amo d+++++!!!