Monday 28 September 2009

Felicidade total! retirada do ultimo gesso!...

Finalmente chegou o dia tao esperado! o dia foi 06 de Julho de 2009, o dia em que seria retirado o ultimo gesso! agora sim, poderiamos ver de perto o lindo resultado da cirurgia de transferencia de tendao!


E foi realmente assim, lindoooo!!! indescritivel! so Deus sabe o que senti e ainda sinto ao olhar esses pezinhos felizes do meu filho! A sensacao e maravilhosa! quem nos acompanha desde o nascimento do Lucas, pode perceber a grande obra de Deus em nossas vidas! comparar fotos de quando ele nasceu e de agora... e maravilhoso! os pes estao simplesmente lindos e perfeitos!


Obrigada Deus por tudo o que tens feito em nossas vidas! Tu es Maravilhoso!


Aqui esta o inicio do fim desta grande batalha que viemos enfrentando desde o nascimento de nosso pequeno Lucas... gracas a Deus, estamos chegando ao final!

Lucas agora pisa certinho com os dois pes! as vezes ate chego a dizer que o pe esquerdo, o que foi feita a transferencia de tendao, esta mais retinho do que o outro! rsrsrs... maneira de dizer... estao lindos os dois pezinhos!

So temos a agradecer primeiramente a DEUS, e depois a toda a equipe medica que acompanhou o caso do meu filho desde o seu nascimento: Dr. Luiz Eduardo e sua equipe em Goiania, e por ultimo, uma grande equipe - comecando pelo apoio do grupo pe torto congenito do yahoo; o carinho e compreensao da Dra. Monica Nogueira, que nao exitou em me ajudar mesmo que por e-mail, fornecendo-me uma otima indicacao de medicos especializados em PTC aqui em Londres;
a Dra. Naomi Davis, de Manchester, que tambem por e-mail me recebeu com todo o carinho e dedicacao possiveis e me indicou a Dra. Alison Hulme e sua equipe, aqui em Londres no Hospital Chelsea and Westminster; e principalmente, a Dra. Denise Watson, que sempre foi muito atenciosa comigo e me ajudou desde o momento em que comecei a minha luta atras de tratamento para o Lucas aqui em Londres. A todas estas pessoas, eu dedico essa vitoria na vida do Lucas!

DEUS, Tu es nosso Refugio e Fortaleza! Obrigado Senhor por tudo o que tens feito por nos!

Troca de gesso pos-cirurgia...

No dia 22 de Junho, fomos ao hospital para fazer a troca de gesso apos a cirurgia. Depois de 4 semanas sem ao menos colocar o pe no chao, finalmente o Lucas poderia ja andar a partir desta data!

Fiquei muito emocionada ao ver o pe do meu filho pela primeira vez apos a cirurgia... pois antes estava com o gesso e eu ainda nao tinha visto o resultado da cirurgia. Simplesmente estava lindo aquele pezinho!... a pele um pouco ressecada devido ao gesso, o pe ainda um pouco inchado, mas estava ali lindo e reto!

Seguem algumas fotos desta troca:




E estas sao as fotos do segundo gessinho pos-cirurgia, muito xique! ate brilho tinha! rsrsrs...








Wednesday 3 June 2009

A Recuperacao Pos Cirurgia...

Durante os dois primeiros dias apos a cirurgia, Lucas sentiu um pouco de dor... as vezes chorava a noite... mas foi medicado, e gracas a Deus a dor logo passava!

Agora estamos numa fase tambem um pouco dificil e complicada... ele esta bem, nao sente mais dor, mas como toda crianca, quer ter uma vida normal, quer andar, correr, brincar... porem, durante 4 semanas ele nao pode andar e nem mesmo por o pe no chao, nao pode por peso na perna... temos que vigia-lo o tempo todo, pois ele esta acostumado a andar com gessos e pensa que agora tambem pode andar, mas segundo a medica, nao pode de jeito nenhum!

A unica dificuldade que estamos tendo no momento e esta, fazer com que o Lucas fique quieto! mas com fe em Deus, estas 4 semanas vao passar rapido!... apos estas 4 semanas sem poder andar, o gesso sera trocado por um outro gesso apenas ate o joelho, com o qual ele ja podera andar; esta troca de gessos sera no dia 22 de junho.

Vamos aguardar ate o dia da troca, e entao virei aqui dar mais noticias sobre o tratamento do meu Happy Feet! A seguir, fotos do gesso pos-cirurgico:


A Cirurgia - Transferencia de Tendao...

Enfim chegou o dia tao esperado... dia 26 de maio de 2009, este foi o dia da cirurgia do Lucas aqui em Londres!

Fomos para o hospital bem cedinho, as 7:00 hs da manha ja estavamos no hospital. Lucas estava em jejum a partir da meia-noite. A Dra tinha nos dito que nao seria preciso passar a noite no hospital, iriamos cedinho ja em jejum, a cirurgia seria feita, e no mesmo dia poderiamos sair do hospital. Fomos entao com esta esperanca!

Na realidade nao foi bem assim que aconteceu, mas gracas a Deus correu tudo bem! ficamos a espera desde as 7:00 hs da manha ate as 2:00 hs da tarde, horario em que o Lucas entrou para o centro cirurgico... a espera foi longa e dificil... Lucas estava com fome, com sede, e eu nao podia fazer nada por ele... isso me cortava o coracao, mas fazer o que, ne? faz parte!... apesar de tudo, ele nao me deu trabalho algum! se comportou super bem! um lindo e amavel garoto!

As 10:00 hs da manha, a enfermeira aplicou um "creme magico" nas maos do Lucas, conforme na foto abaixo; este creme seria para anestesiar as maos, precisamente no local onde seria colocada a agulha na veia, de forma que ele nao sentisse dor alguma neste momento.




Vejam a seguir o quanto e lindo e amavel este garoto! mesmo em jejum, com fome, com sede, nao perde a alegria e o jeito travesso! amo d+++++!!!




As 2:00 hs da tarde, Lucas foi chamado para a cirurgia... eu pude acompanha-lo ate o centro cirurgico para assistir o momento da anestesia... eu nunca tinha visto antes, e como toda mae vendo seu filho nesta situacao, sai de la aos prantos... em um piscar de olhos meu filho estava dormindo anestesiado... fui para a enfermaria, e la fiquei a espera do momento em que eles me chamassem para ir buscar meu filho no centro cirurgico... passei todo o tempo em oracao! Deus e Fiel!!!

As 4:00 hs da tarde, enfim me chamaram, a cirurgia havia terminado... fui entao buscar meu filho no centro cirurgico, neste momento meu marido tambem ja estava no hospital e foi junto comigo buscar o Lucas. Ele estava dormindo ainda... a perna estava engessada... ele estava bem! levamos ele para o quarto e ficamos ao lado dele o tempo todo a espera que ele acordasse!

As 5:00 hs da tarde, Lucas acordou! estava bem, gracas a Deus! pediu comida, estava com fome... ja era hora da janta e ele ja podia se alimentar! ele comeu bastante, bebeu suco, enfim, estava super bem! Obrigada SENHOR, por mais esta graca concedida a nos! DEUS e maravilhoso!!

Devido ao fato da cirurgia ter sido realizada ja na parte da tarde, tivemos que passar uma noite no hospital para que o Lucas ficasse em observacao, e se acaso sentisse dores seria medicado. Lucas dormiu bem a noite, nao reclamou dor alguma! mas mesmo assim, as enfermeiras passavam no quarto a todo o tempo observando, e deram-lhe remedio para dor 2 vezes na noite.

No outro dia de manha, esperamos ate o momento em que seria acrescentada mais uma faixa de gesso, aquela colorida, pois ate entao o gesso estava branco, para que entao pudessemos ir embora para casa. A estadia no hospital foi bem confortavel, Lucas tinha toda mordomia, ate televisao! rsrs...

As 10:00 hs da manha do dia 27 de maio, fomos liberados para ir embora! foi receitado dois remedinhos para tomar em casa. Gracas a Deus, tudo correu bem!

Aqui estao as fotinhas tiradas no hospital, no quarto, logo apos a cirurgia:


Decisao medica a respeito da transferencia de tendao...

Conforme foi dito antes pela Dra Denise, usamos a ortese continuamente por 3 meses e retornamos ao hospital no dia 07 de maio para uma revisao... neste dia seria decidido se seria necessario ou nao a transferencia de tendao para o Lucas.
Apos uma longa analise, observando bastante, a Dra Denise juntamente com a Dra Alison Hulme nos deu a noticia de que realmente o Lucas teria que ser submetido a transferencia de tendao, mas apenas no pe esquerdo, pois o pe direito segundo elas esta otimo! confesso que senti medo, afinal e uma cirurgia, mas entreguei nas maos de Deus desde o comeco, e Deus sabe o que faz!

Nesta consulta, ja deixamos marcada a cirurgia para o dia 26 de maio. A medica nos explicou todo o procedimento e disse tambem que antes da cirurgia seria necessario usar ainda 2 gessos. O primeiro destes, colocamos no dia 14 de maio e foi um gesso completo ate a virilha; o segundo foi apenas uma botinha ate o joelho e foi feito no dia 21 de maio. Apos este procedimento so nos restava aguardar o dia marcado para a cirurgia. Lucas, como sempre, se comportou super bem com os gessos.

Aqui estao umas fotos dos gessos pre-operatorios:



Thursday 5 March 2009

Conselhos de mae...

Queridas mamaes que estao lendo este meu relato... como voces podem ver, nossa historia e uma historia de muita garra e perseveranca! no inicio de tudo, nao tinhamos conhecimento de nada sobre PTC, por isso na ansia de ver os pes de meu filho curados e perfeitos, acatamos as indicacoes dos medicos de nossa cidade.

Hoje, depois de ter conhecido o grupo ptc do yahoo, sei o quanto nos faltou informacao na epoca... porem, estamos tentando recuperar o tempo perdido! e foi justamente pelo fato de nao ter tido informacoes na epoca em que o Lucas nasceu, que resolvi relatar aqui a nossa historia... para que hoje, de alguma forma, eu possa ajudar maes que estejam passando pelas mesmas angustias e ansiedades que passei na epoca.

Se seu filho nasceu com PTC, nao se desespere!... procure um bom especialista, de preferencia por indicacao da Dra Monica Nogueira que foi a precurssora da tecnica de ponseti no Brasil! nao estou aqui simplesmente para defender a tecnica de ponseti... sei que existem casos que foram tratados cirurgicamente e que obtiveram sucesso!... mas, infelizmente a minha historia foi diferente... e hoje, um bom tempo depois da cirurgia, tivemos que procurar tratamento novamente, pois houve recidiva.

Aconselho a voces, mamaes, que nao submetam seus filhos a uma cirurgia sem antes ouvir a opiniao de um especialista em ptc por tecnica conservadora (ponseti); muitos pensam no tempo em que se leva para o tratamento de ponseti... pois nessa tecnica voce tera que usar a ortese ate que seu filho tenha pelo menos 4 anos de idade... mas eu quero te dizer que, o importante nao e o tempo e sim o resultado! nao importa quanto tempo leve para terminar o tratamento, pense que o importante e que seu filho fique com os pes perfeitos e sem nenhuma sequela!... e pense tambem que, estas criancas sao muito mais fortes e especiais do que a gente pode imaginar! na verdade, nos mamaes, sofremos muito mais do que eles! eles tiram tudo de letra! se adaptam super facilmente ao uso dos gessos e da ortese! e um dia, eles irao nos agradecer por ter proporcionado a eles um bom tratamento enquanto era tempo, e que gracas ao nosso esforco e determinacao, eles estarao com os pes lindos e perfeitos!

Deixo aqui um forte abraco a todas as mamaes e papais de criancas com PTC, e um sincero desejo de que tudo corra bem com o tratamento de seus anjinhos! Mais uma vez, quero tambem deixar aqui o link do nosso grupo ptc do yahoo, onde encontramos muito apoio e carinho nesta fase de tratamento de nossos filhos: http://br.groups.yahoo.com/group/petortocongenito. Sintam-se a vontade para entrar neste grupo e partilhar conosco todas as suas angustias e ansiedades, receber ajuda mutua, e tambem receber muito apoio e carinho desta linda familia que formamos!

Que Deus abencoe a cada um de voces que passaram por este blog! e fiquem firmes, confiem em Deus, e Ele tudo fara para o bem dos seus pequeninos!

Beijos carinhosos!

Mirian e Lucas
Londres.

A adaptacao a ortese...

Bom, so posso dizer que estou muito feliz!... meu pequeno "happy feet" mais uma vez me surpreendeu! A partir da segunda noite com a ortese, ele ja nao chora mais a noite! as vezes acorda e me chama para ajuda-lo com a posicao, mas logo dorme novamente!

Deus nos abencoou novamente! Deus e maravilhoso!... eu estava com medo de que o Lucas nao se adaptasse a ortese tao facilmente, pois ele ja esta com 3 anos e meio... mas, me surpreendi! Gracas a Deus, tudo esta dando certo!

No dia 26 de fevereiro, voltamos ao hospital para mais um retorno. Neste dia, aproveitei para fazer varias perguntas a medica... perguntei sobre a tenotomia, e ela disse que nao sera preciso faze-la, pois os gessos foram suficientes para alongar o tendao de aquiles. Porem, ela disse que talvez seja preciso fazer a transferencia de tendao futuramente... perguntei como saberemos se vai ser preciso mesmo ou nao esta transferencia, e ela disse que precisaremos esperar uns 3 meses ou mais com o uso da ortese e tambem com o uso de umas botinhas especiais que estao para chegar da alemanha, estas botinhas serao de uso diurno. Apos uns 3 meses ou mais usando continuamente a ortese e a botinha, eles vao analisar se esta tendo alguma melhora; se estivermos tendo uma boa melhora, continuaremos apenas com a ortese e a bota, mas se nao tiver uma melhora significativa, eles entao vao comecar a pensar na possibilidade da transferencia de tendao.

Fiquei um pouco triste e preocupada com esta noticia... mas, seja o que Deus quiser! se for preciso passarmos por mais esta cirurgia, passaremos e venceremos mais esta batalha!

Toda esta dificuldade que estamos tendo agora no tratamento do Lucas, se atribui ao fato dele ter sido submetido a cirurgia quando bebe... um pe operado e muito mais dificil de lidar do que um pe nao operado... isto, a medica ja tinha me dito desde o inicio... ela disse que ia tentar de todas as formas corrigir o pe do Lucas sem a necessidade de uma intervencao cirurgica, mas que por ser um pe operado, a dificuldade e maior, e que existia a possibilidade de no futuro ser necessaria a transferencia de tendao. Outra coisa que a Dra Denise nos disse e que esta cirurgia que foi feita no meu filho, ja nao se faz aqui na Inglaterra ha 7 anos! este fato me deixou ate mesmo com vergonha da medicina do Brasil e principalmente da minha cidade (Goiania), onde segundo a Dra Monica Nogueira, ate hoje nao existe um medico especializado na tecnica de ponseti... ela disse que esta cirurgia e muito agressiva, e aqui ja nao se faz ha 7 anos!

Vejam as fotinhas do meu happy feet de ortese! muito lindo! Mesmo com a ortese, o sorriso esta presente! amo d+++++!!!

Friday 20 February 2009

Ortese 14 horas...

Ontem, dia 19 de fevereiro de 2009, fomos ao hospital retirar os gessos... ja estavamos preparados para a colocacao de um novo gesso... mas gracas a Deus, a Dra disse que nao seria mais necessario nenhum gesso!

Fizemos entao um treinamento na colocacao da ortese, recebemos todas as instrucoes necessarias e viemos felizes para casa!

A primeira noite com a ortese, nao foi tao mal mas tambem nao foi tao boa... ele sentiu desconforto com a posicao de dormir... acordou varias vezes a noite reclamando da posicao... nao reclamou de dor, apenas queria virar de ladinho, pois ele esta acostumado a dormir de ladinho... senti meu coracao doer, mas nao fraquejei... nao retirei a ortese em nenhum momento. Fui conversando com ele, tentava arrumar uma boa posicao para ele dormir, e assim passamos a noite.

Durante o dia ele fica bem com a ortese, melhor do que a noite! Conseguimos as 14 horas necessarias... ele ficou com a ortese desde as 8:00 hs da noite de ontem ate as 10:00 hs da manha de hoje. Ja escrevi ao grupo PTC do yahoo pedindo ajuda a respeito da posicao para dormir... e agradeco a Deus por ter amigos tao especiais! sei que logo obterei uma resposta e vamos ficar bem com a ortese! Tenho certeza que Deus nos fortalecera para vencermos mais esta batalha!

Sunday 15 February 2009

Terceira semana de gessos...

No retorno ao hospital do dia 12 de fevereiro, nao foi bem como esperavamos... quando a Dra tirou o segundo gesso do Lucas, ela disse que ainda seria necessario mais uma semana de gessos. Fazer o que, ne?... se e preciso, entao vamos la! o que eu quero e um bom resultado, independente do tempo de duracao do tratamento!

O Lucas reagiu super bem quando soube da noticia, na verdade ele ficou ate feliz! ele ainda nao esta muito acostumado com a ideia de ter que usar a ortese, rsrs... sendo assim, ele preferiu o gesso! e novamente escolheu a cor preta, so que desta vez, nas duas pernas.

Foi feito entao o terceiro gessinho, e como sempre, o Lucas esta super bem! continua se comportando muito bem com os gessos.

Neste dia, a Dra Denise ja tirou as medidas dos pezinhos dele, e tambem pediu para ele escolher um modelinho de botinha em uma revista la. Esta botinha sera para uso diurno e a ortese para uso noturno. Eu ainda nao tinha conhecimentos sobre esta bota, mas acredito que sera tao importante no tratamento quanto a ortese.

Bom, vamos esperar o proximo retorno dia 19 de fevereiro, para sabermos se ainda sera necessario mais uma semana de gesso ou se ele ja passara para o uso da bota e da ortese.

Olhares curiosos...

Os olhares curiosos nao deixam de existir... preconceito??... alguns sim, outros nao... talvez falta de informacao seja a definicao mais correta!

O pé torto é uma das deformidades congênitas mais comuns, afetando cerca de 1 criança em cada 1.000 nascimentos. Em todo o mundo, ocorrem aproximadamente 100.000 novos casos de pé torto por ano. Porem, as pessoas nao tem conhecimento a respeito desta deformidade, e ao verem uma crianca usando gesso nas perninhas, ficam curiosas e o primeiro pensamento que vem e que a crianca se machucou, quebrou as pernas, e que a mae e a culpada... eu mesma, quando o Lucas era bebe e estava com gessinho nas perninhas, quando saia na rua logo percebia os olhares curiosos! alguns perguntam, outros nao, apenas olham de longe e ficam balancando a cabeca... quando me perguntavam, eu respondia com toda a paciencia do mundo que meu filho nao estava machucado nem estava com as pernas quebradas, ele apenas estava em tratamento para o probleminha dos pezinhos dele.

Acredito que se as pessoas tivessem mais informacoes a respeito do assunto atraves da mida, da televisao, jornalismo e etc, nao fariam comentarios maldosos e nem ficariam olhando para nossas criancas com cara de do, pena... nossos filhos nao sao dignos de pena! eles estao em tratamento! seriam dignos de pena se nos pais nao proporcionassemos a eles um tratamento enquanto ha tempo!

Muitas vezes, esses comentarios vem ate mesmo dos proprios familiares da gente! e verdade! alguns parentes olham para nossos filhos e dizem "coitadinho... como voce tem coragem de deixar ele assim engessado?... deve ser muito ruim!"; outros ficam pensando "sera porque que ele nasceu assim?... sera que ela tomou algum remedio enquanto estava gravida?... o que sera que a mae fez para que ele nascesse assim?..." sem comentarios! meu filho usa gessos para o bem dele e ponto. A causa do PTC, esta ainda nao foi descoberta por completo ate os dias de hoje. Alguns medicos dizem que e hereditario, outros dizem outras coisas, e assim vai... a verdade e que ate hoje, ainda nao descobriram a verdadeira causa.

Aqui na Inglaterra, depois que o Lucas comecou a usar gessos novamente, nos primeiros dias eu tinha medo de andar com ele nos onibus, nos metros, e as pessoas ficarem perguntando a respeito e eu nem saberia responder direito, pois nao falo ingles muito bem... mas, percebi que as pessoas aqui nao estao nem ai para nada!... ninguem jamais fez nenhum tipo de comentario... claro que os olhares existem, mas fica por isso mesmo! Ja os brasileiros, estes sim comentam... quando percebem o gesso, logo perguntam se ele machucou ou quebrou as pernas... eu como sempre, respondo a verdade, explico sempre a mesma coisa, ele esta em tratamento para PTC. Resumindo, tudo isso acontece por pura falta de informacao!

Friday 6 February 2009

O Tratamento pela Tecnica de Ponseti...

Gracas a Deus, conseguimos o tratamento que eu tanto queria proporcionar ao meu filho! desejei muito este tratamento, pois no nosso grupo ptc do yahoo, eu sempre via experiencias e fotos de criancas tratadas atraves desta tecnica e que estavam super bem! os pezinhos lindos e maravilhosos! Deus e bom e ouviu minhas oracoes!

Bom, depois de muita luta e oracao, consegui o encaminhamento para o Hospital Chelsea e Westminster onde a Dra Alison Hulme e Dra Denise Watson atendem. Marcamos entao o inicio do tratamento para o dia 29 de janeiro de 2009. A medica disse que provavelmente seria necessario uns 3 ou 4 gessos e depois entao ele passaria para o uso da ortese 14 horas.

Fomos entao ao hospital no dia 29. A Dra Denise nos atendeu super bem! Ela e um amor de pessoa, assim como a Dra Monica. Ela iniciou o tratamento neste dia com a primeira aplicacao de gesso. O gesso foi colocado ate a virilha nas duas perninhas. Ficou lindo o gesso! Na cor azul! Realmente muito legal! As trocas seriam feitas semanalmente.



Eu tinha um pouco de medo da reacao do Lucas aos gessos, afinal ele ja esta com 3 anos e 4 meses, tem uma vida agitada como toda crianca desta idade, vai a escolinha e etc... temia que ele resistisse e nao aceitasse o tratamento. Mas a obra que Deus comeca Ele nao deixa pela metade! O Lucas se adaptou super bem ao gesso! dorme a noite toda, brinca, assiste os filminhos dele, sem reclamar do gesso! e ate consegue andar mesmo com as perninhas engessadas! Essas criancas sao mesmo d+++!



O retorno para a primeira troca de gesso foi marcado para o dia 05 de fevereiro. La fomos nos no dia 05 para a troca do gessinho. O Lucas foi alegrinho e ja estava preparado, sabendo que iria trocar o gessinho, e ele queria que a Dra colocasse um gesso preto desta vez! rsrs...

Quando a Dra Denise retirou o primeiro gesso, ela disse que os pes do Lucas estao otimos e que seria necessario apenas mais uma semana de gesso, e depois ele ja passaria para o uso da ortese! Que noticia maravilhosa! Deus e realmente maravilhoso! apenas mais um gesso, isso e bom demais!




A Dra Denise colocou o proximo gessinho e perguntou para o Lucas que cor ele gostaria que colocasse no gesso! ele logo respondeu que queria "black"! rsrs... no decorrer da colocacao do gesso, ele mudou de ideia e disse que queria uma perna "black" e a outra "blue" rsrs... a Dra realizou o desejo dele! ficou legal!



Meu filho e mesmo muito especial! nao esta me dando trabalho algum com o gesso e tenho certeza que ele tambem vai se adaptar tao bem ou ate melhor a ortese!

Na proxima semana, dia 12 de fevereiro, vamos voltar la para a retirada deste gesso e ja comecarmos com a ortese! Estamos muito felizes!

Este e o modelo da ortese que o Lucas vai usar, este modelo e padrao aqui na Inglaterra:


A Recidiva...

De um certo tempo para ca, comecei a notar que meu filho estava pisando meio tortinho... no comeco pensei que fosse coisa da minha cabeca, mas o tempo foi passando e os pezinhos dele foram entortando cada vez mais, principalmente o esquerdo...



Eu notava que a sola do pe esquerdo dele, quando ele andava descalco, sujava mais a parte externa do pe, tambem ao andar, os pes dele tinham a tendencia de pisar para dentro; e quando os pes dele ficavam em repouso, notava-se claramente a tendencia deles para dentro.

Comecei a me preocupar, afinal nos estamos a milhares de quilometros de nossa terra... mas, eu tinha que fazer alguma coisa pelo bem estar do meu pequeno happy feet.



Com a ajuda de algumas pessoas aqui, consegui uma consulta para ele aqui com um clinico geral. O medico examinou os pes dele e disse que provavelmente ele precisaria de algumas sessoes de fisioterapia. Ele entao encaminhou a gente para um hospital mais proximo de nossa casa para ser atendido por um ortopedista.

Neste meio tempo, entrei em contato com a Dra Monica Nogueira em Sao Paulo, por email. Contei nossa historia para ela e perguntei a ela se ela nao conhecia algum medico especialista em Ponseti aqui na Inglaterra que ela pudesse me indicar, assim eu levaria o Lucas neste medico para ser examinado. Ela entao me indicou a Dra Naomi Davis que atende em Manchester.

Atraves de email novamente, entrei em contato com a Dra Naomi Davis aqui na Inglaterra. Contei nossa historia para ela e enviei inclusive algumas fotos dos pes do meu filho, para ela dar uma olhada e me dizer se eu realmente tinha razao em me preocupar ou nao. Ela me respondeu dizendo que realmente o Lucas precisava ser tratado, e ela me indicou entao uma outra medica que atende no Hospital Chelsea e Westminster aqui em Londres, pois assim ficaria mais facil para mim.

Imediatamente, entrei em contato com a Dra Denise Watson indicada pela Dra Naomi, e com a ajuda destas pessoas maravilhosas (Dra Monica, Dra Naomi, Dra Denise), e com a graca de nosso maravilhoso DEUS, conseguimos o tratamento para o Lucas aqui em Londres!



Deus e realmente maravilhoso! pois, Ele sabe que se eu nao conseguisse este tratamento aqui, eu teria que ir embora com meu filho para ser tratado no Brasil, e com isso nos dois ficariamos longe do meu marido... Obrigado Deus por mais esta obra em nossas vidas!!!

A Descoberta do Grupo PTC do yahoo...

Ao chegarmos aqui em Londres, devido a facilidade em se ter acesso a internet, comecei a pesquisar sobre o assunto "pe torto congenito" na internet. Foi quando descobri o grupo criado pela nossa amiga Danny no yahoo grupos. Me integrei entao ao grupo e fui muito bem recebida por todos.

Conhecer este grupo foi um dos fatos mais importantes que nos aconteceu apos o nascimento do Lucas. Foi atraves deste grupo, ou melhor, esta familia maravilhosa, que obtive todos os conhecimentos que hoje eu tenho sobre PTC. Tive acesso a apostila de Ponseti, que me ensinou muitas coisas tambem. Enfim, neste grupo nos maes nos sentimos em casa, temos liberdade para expressar nossos medos e angustias, e recebemos tambem o carinho e apoio de outras maes que ja passaram ou ainda estao passando pelo mesmo processo que a gente. Eu aconselharia a todas as mamaes de criancas ptc, que tivessem acesso a este grupo... isto e realmente muito importante para nos! Aqui esta o link do grupo, caso alguem queira conhece-lo e participar conosco: http://br.groups.yahoo.com/group/petortocongenito .

Bom, foi a partir dos conhecimentos que obtive atraves deste grupo, que comecei a observar melhor os pes do meu filho. Ate entao, estava tudo bem!



O Lucas comecou a andar com 1 ano e 6 meses de idade. Estava tudo normal! Os pes dele estavam lindos! ele andava normalmente, corria, pulava e tudo mais que uma crianca tem direito de fazer ele fazia. E eu sempre observando seus pezinhos.




Viagem a Londres...

Bom, ao final de todo o tratamento do nosso pequenino, surgiu uma oportunidade de irmos para Londres. Meu irmao ja estava em Londres ha um tempo e vinha nos convidando e incentivando a tentar esta aventura tambem, afim de termos a chance de melhorarmos um pouco nossa vida financeira.

Depois de muita oracao em busca de uma resposta de Deus sobre esta questao, enfim as coisas foram se encaminhando e entao decidimos tentar esta nova vida. Viemos entao nos tres, meu marido, eu e nosso amado filho.

Chegamos aqui em 15 de novembro de 2006. Em nossa chegada aqui, mais uma vez Deus nos mostrou o seu maravilhoso poder... se nao fosse realmente por DEUS, nao estariamos aqui hoje! O homem nao foi capaz de nos impedir de entrar nesta terra, pois DEUS estava na nossa frente, e ELE abriu as portas para nos!

P.S. Um pequeno fato aconteceu em agosto de 2007... o Lucas pegou catapora aqui! meu pequenino ficou todo pintadinho de bolinhas vermelhas... mas nem assim perdeu o sorriso no rosto! Amo muito esse meu happy feet!


Wednesday 4 February 2009

A Cirurgia... (pe esquerdo)

A cirurgia do pe esquerdo foi marcada para o dia 06 de junho de 2006. Os procedimentos foram os mesmos da cirurgia anterior, inclusive todo o sofrimento...

A diferenca foi que, na noite apos a cirurgia, pedi o meu marido para passar a noite com ele no hospital, pois eu nao aguentaria passar por todo aquele sofrimento novamente... nao aguentaria ver meu filho chorar e chorar e chorar e eu nao poder fazer nada por ele...

Gracas a Deus, correu tudo bem! ao final de todos os procedimentos, este pe tambem nao precisou usar outro gesso apos o primeiro gesso da cirurgia.

Depois de tudo, o medico fez apenas algumas revisoes e disse que os pes do meu filho estavam otimos e nao precisaria usar mais nada. Eu ainda questionei se nao precisaria usar algum tipo de botinha ortopedica, mas ele disse que nao. Apenas recomendou que a gente continuasse fazendo exercicios nos pezinhos dele em casa.

A Cirurgia... (pe direito)

Como o medico disse, a cirurgia foi entao remarcada para a proxima data possivel, dia 18 de abril de 2006.

Repetimos todo o procedimento... internamos no dia 17 a tarde, passamos pelo jejum, e as 8:00 hs da manha do dia 18, entreguei meu filho no centro cirurgico...

A espera foi longa... fiquei ali fora por longas horas, aflita, sem saber como estava meu filho... qualquer mae em meu lugar sentiria a mesma coisa...

Enfim, as 12:00 hs mais ou menos, vieram eles com meu filho em uma maca... ele estava acordado aos prantos... com a perna direita toda engessada e com soro ligado na altura do pescoco... peguei meu filho nos bracos e uma enfermeira me ajudou a leva-lo para o quarto.

Ele ficou oscilando entre periodos de choro e pequenos cochilos ate as 14:00 hs mais ou menos, enquanto ainda estava sob o efeito da anestesia (a anestesia foi a geral).


Apos esse periodo, ele so chorava... eu pedia ajuda das enfermeiras, e elas vinham aplicavam um remedinho para dor e pronto. Ele se alcamava por alguns minutos e logo comecava de novo... as enfermeiras aplicaram tambem uma benzetacil por indicacao medica.

Meu filho passou o resto do dia chorando... e eu, chorava junto com ele... eu nao podia fazer nada... me sentia impotente!... a noite chegou e ele continuava chorando... chorou a noite toda sem conseguir dormir... eu ja estava desesperada! pedia as enfermeiras que aplicassem algum remedinho para ele dormir, mas elas diziam que nao poderiam fazer isso sem ordens medicas, e o medico nao estava no hospital. A solucao que encontrei foi apelar para Deus! Dobrei os meus joelhos e orei... implorei ao Senhor Jesus que fizesse alguma coisa pelo meu bebe... foi quando, as 4:00hs da manha, ele conseguiu dormir um pouquinho ate as 6:30hs mais ou menos.

O dia amanheceu, e ele ja estava mais calmo, gracas a Deus! Fiz tudo que tinha que ser feito, dei um banho de leito nele, e ficamos aguardando a alta medica.
As 9:30 hs do dia 19/04, recebemos alta. Desci com ele para o consultorio medico para ser examinado. O medico mandou que o tecnico fizesse uma janelinha atras no gesso para que pudesse ser feito o curativo. Apos abrir a janelinha no gesso, o medico examinou e disse que estava tudo bem; nos orientou a leva-lo no postinho de saude mais perto de nossa casa diariamente para fazer curativo, e marcou retorno com ele semanalmente para poder observar a cicatrizacao.

Assim fizemos. Os curativos eram feitos diariamente e semanalmente o medico examinava meu filho.

A retirada do gesso, pinos e pontos foi marcada para o dia 16 de maio. Para tal, tivemos que repetir o processo de internacao. Desta vez foi mais tranquilo, gracas a Deus!

Normalmente, se coloca outro gesso apos a retirada do primeiro gesso da cirurgia... porem, no caso do Lucas, o medico disse que nao foi preciso devido a cicatrizacao dele estar otima! ele disse que estava melhor do que ele esperava e que nao era necessario a colocacao de outro gesso; ele apenas enfaixou o pezinho dele e nos orientou a continuar com os curativos e tambem fazer exercicios no pezinho dele.

Nova fase de tratamento...

Nesta nova consulta, o atual medico tambem nos disse a mesma coisa que o anterior; ou seja, meu filho teria que passar pela cirurgia, mas antes teria que usar os gessos ate os 6 meses de idade.

Procuramos saber o valor do tratamento todo particular inclusive a cirurgia, pois nos nao tinhamos plano de saude, e apesar de nao termos boas condicoes financeiras, estavamos dispostos a arrumar o dinheiro emprestado afim de podermos dar um bom tratamento para nosso filho. Porem, o medico disse que o tratamento particular sairia muito caro! e ao saber de toda a historia do Lucas, e que antes ele estava sendo tratado no HGG pelo medico x, ele disse que tambem atendia no HGG e que se a gente quisesse ele faria o tratamento do Lucas todo pelo sus no HGG (hospital muito conceituado em Goias), inclusive ja deixaria a cirurgia agendada.

Assim fizemos. Iniciamos novamente as aplicacoes de gesso no HGG, agora com o outro medico. A diferenca era que agora os gessos eram feitos ate a virilha, porem ainda eram confeccionados pelos tecnicos. Como a esta altura o Lucas ja estava com 4 meses de vida, ele usou estes gessos ate a virilha por mais 2 meses com trocas realizadas de 15 em 15 dias.


P.S.: Como estavamos em janeiro e a consulta do HC foi remarcada para janeiro, resolvi leva-lo la para ouvir uma outra opiniao medica. Ao entrar no consultorio, o medico me mandou sentar com meu filho no colo, em volta estavam outros residentes; o medico nem sequer olhou em meu rosto, nem pegou nos pes de meu filho... e quando ouviu a minha historia ainda me deu uma bronca dizendo que meu filho deveria estar sendo tratado desde quando nasceu. Eu disse que tinha ido la e que a funcionaria me disse que so tinha vaga para janeiro, e o que eu poderia fazer?... ele apenas disse que isso foi erro da funcionaria; e sem nem tocar nos pes do meu filho, nos mandou para a sala de gessos. La, os residentes fizeram um gesso ate a virilha. Porem, um gesso horrivel, muito pesado, meu filho nao conseguia nem se mover... este dia ele chorou o dia todo! nao aguentei... arranquei o gesso fora, e nunca mais voltei naquele hospital, onde nos trataram como se fossemos um bando de animais.

Decidi entao continuar o tratameno no HGG. Ao completar os 6 meses de idade, marcamos entao a data da primeira cirurgia: 04/04/2006.

Fui para o hospital com meu filho no dia 03/04 a tarde. A partir da meia-noite, meu filho teve que ficar em jejum, pois seria sujeito a cirurgia no outro dia. Passamos uma noite mal dormida, e as 8:00 hs da manha do dia 04/04, entreguei o meu filho nas maos das enfermeiras na porta do centro cirurgico... que aflicao!... fiquei ali fora aflita, esperando meu filho... quando apos uma hora mais ou menos, me devolveram meu filho sem opera-lo. Me mandaram ir para o quarto com meu filho e aguardar a visita do medico que me diria o que foi que aconteceu.

Levei meu filho para o quarto, e sem entender o que estava acontecendo, fiquei a espera do medico. Meu filho estava todo furado por toda parte, acredito que eles estavam procurando veia para colocar o soro... enfim, o medico apareceu e me disse que nao pode realizar a cirurgia por falta de materiais no hospital... nao aguentei, chorei... ele me disse para ficar tranquila pois a cirurgia seria remarcada dentro de poucos dias.

Desespero de mae...

Inconformada com esta situacao, e desesperada em busca de tratamento para o meu filho, continuei lutando para conseguir alguma consulta antes daquela data. Eu nao me conformava de ver meu filho todo aquele tempo sem ser tratado.

Pedi ajuda a uma amiga que trabalhava no postinho de saude onde eu trabalhava, ela era assistente social, e ela conseguiu marcar uma consulta para nos com um especialista no Hospital Geral de Goiania (HGG).

La fomos nos! A esta altura, meu filho ja tinha um pouco mais de 1 mes de vida. O medico foi muito atencioso conosco. Ele disse que o caso do meu bebe realmente era cirurgico, mas que antes da cirurgia, que deveria ser feita so quando ele tivesse 6 meses de vida ou mais, de qualquer forma tinhamos que colocar gesso nele ate a idade da cirurgia. Ele explicou que os gessos seriam para dar elasticidade a pele, assim quando a cirurgia fosse feita ele nao teria problemas de pele na cicatrizacao.

Comecamos entao com novas aplicacoes de gessos. Novamente, este medico tambem aplicava os gessos somente ate os joelhos, as trocas eram feitas de 21 em 21 dias. Detalhe: os gessos eram feitos pelos tecnicos e nao pelo medico.

Assim permanecemos por mais ou menos 2 meses.

Em dezembro, ao chegarmos em casa apos uma troca de gesso, fui trocar as fraldas do meu filho e sabe o que aconteceu?... o gesso saiu inteiro em minhas maos! mais uma vez me vi desesperada... o medico so atenderia novamente na proxima semana... sendo assim, meu filho ficou sem gesso por uma semana.

Na outra semana, fui la no hospital e contei a historia para o medico, pedi a ele que fizessem outro gesso porque meu filho estava ha uma semana sem gessos. Ele disse que naquele dia seria impossivel, porque o tecnico que fazia o gesso estava de ferias, e que eu voltasse no dia que estava marcado o retorno do meu filho, ou seja, mais 15 dias pela frente.

Quando faltava 1 dia para o dia marcado para o retorno, me ligaram do hospital avisando que o medico estava de ferias, e que a consulta seria remarcada para um mes adiante.


Nesse meio tempo, meu filho ja estava com 4 meses e sem tratamento... eu ja me via desesperada! Foi quando, por indicacao da medica obstetra de minha cunhada, resolvemos levar o Lucas em uma consulta particular com outro medico especialista.

Monday 2 February 2009

O Tratamento...

Quando o ortopedista da maternidade examinou meu filho, ele aconselhou que ja colocassemos o primeiro gessinho nele antes mesmo de sairmos da maternidade. Como nao tinhamos outra escolha, fizemos isso. Meu filho ja saiu da maternidade com as duas perninhas engessadas... o gessinho era so ate o joelho. Chorei muito... nao conseguia imaginar meu bebe, tao pequeno, tao indefeso, usando aquelas botinhas brancas...


O medico nos orientou que o gesso deveria ser trocado semanalmente, e que provavelmente dentro de umas 4 ou 5 semanas, os pes do Lucas ja estariam na posicao normal.

Assim fizemos durante 3 semanas... porem, na terceira troca de gessos, o medico nao quis mais engessar meu filho. Ele disse que provavelmente o caso do Lucas seria cirurgico, pois ele nao estava vendo resultado positivo apenas com os gessos. Ele entao nos indicou um cirurgiao especialista que atendia no Hospital das Clinicas; e nos orientou a levarmos nosso filho neste medico.

No dia marcado, eu fui com meu pequenino nos bracos para a fila do HC. Ficamos ali na espera a manha toda, quando veio uma funcionaria e disse que o medico nao foi naquele dia e que nao tinham vagas para remarcar a consulta dentro de poucos dias... so tinham vagas para janeiro de 2006. Sem alternativas, deixei a consulta remarcada para janeiro.

A descoberta do PTC (pe torto congenito)...

Naquele momento em que a enfermeira me deu a noticia, fiquei um pouco preocupada, mas nao pude ver os pes dele na hora, pois eu nao podia me levantar e ele ja estava todo arrumadinho! deixei para ver quando o dia amanhecesse.

Assim que eu pude, tirei a roupinha dele para ver os pezinhos... quando vi, fiquei sem palavras... eu nunca tinha visto nada parecido... a primeira impressao que eu tive era de que meu filho nao iria andar... chorei muito, sofri muito... e acho ate que por causa deste impacto emocional que eu tive, meu leite sumiu... nao pude amamentar meu bebe por muito tempo como eu sempre quis...

Quando o pediatra passou, eu mostrei a ele os pes do meu pequenino e ele logo chamou o ortopedista do hospital. Este, quando viu os pes do meu Lucas, tentou me acalmar dizendo que nao era nada grave, que algumas aplicacoes de gesso resolveria o problema.

Eu, como mae de primeira viagem e como alguem que nunca tinha visto antes algo parecido com o problema do meu filho, so tive uma alternativa... acreditar naquele medico.

Sunday 1 February 2009

O Nascimento

Meu parto estava previsto para o dia 03 de setembro de 2005... mas nao foi bem assim que aconteceu. Ate o dia 03, eu ainda nao havia sentido nada... nem uma colica sequer... entao fui ao hospital para ser examinada pelo medico.


Chegando la, ele me examinou e disse que estava tudo bem, e que estava dentro do normal. Disse para eu voltar para casa e aguardar mais alguns dias, porem se ate o dia 08 eu nao sentisse nada, era para eu ir para o hospital que ele faria o meu parto.


Assim eu fiz, fui para casa e aguardei ansiosamente pelo nascimento do meu filho... chegou dia 08 e nada... entao fui para o hospital a noite. Chegando la, depois de ser examinada novamente, o medico disse que eu havia dilatado apenas 2cm, e que a minha pressao ja estava comecando a subir, entao o parto seria feito. Me levaram para o quarto e ja me aplicaram o soro para induzir o parto.


Fiquei com o soro das 20:00hs ate as 22:30hs sem sentir nada de dor... as 22:30hs, minha bolsa estourou, e a partir deste momento comecaram as contracoes. Aguentei firme as contracoes... lembrava sempre da minha avozinha que me dizia: "quando vc sentir a dor, nao grite, gritar so vai piorar as coisas... o que vc tem que fazer e empurrar o bebe para baixo, fazer forca para ele ir para baixo!" assim eu fazia... e as 2:25hs do dia 09 de setembro de 2005 meu pequeno Lucas nasceu! Saudavel, pesando 3,550Kg e medindo 51cm. Foi lindo ver os olhinhos dele olhando para mim!... sentir ele nos meus bracos!... que coisa maravilhosa!... eu so nao sabia ate entao, que ele tinha um pequeno probleminha nos pezinhos... so vim a saber quando eu ja estava no quarto e a enfermeira veio me entregar meu bebe... ai sim, ela me disse que ele tinha nascido com um pequeno probleminha nos pes, e pediu que eu lembrasse de contar isso ao pediatra quando o mesmo viesse examinar meu filho.



Friday 30 January 2009

Gravidez...

Em dezembro de 2004, engravidei... para a alegria de todos! Ficamos realmente muito felizes com a novidade!

Tive uma gravidez muito tranquila, nem enjoos senti... rsrs. Meu filho foi muito desejado e amado desde a sua concepcao!

Meu pre-natal foi feito pelo SUS, em Goiania - Goias, nossa cidade. Foram feitas 3 ultrassonografias durante a gravidez, e em todas elas foi constatado que estava tudo bem com meu filho... um menino, o qual escolhemos o nome: Lucas.

Casamento...

Tudo comecou no dia 14 de novembro de 2002... data do nosso casamento!

Este dia foi muito especial! dia em que oficializei a minha uniao com meu esposo Leonis, bencao de Deus em minha vida. Amo muito!

Vivemos so nos dois durante dois anos... foram dois anos muito tranquilos na companhia um do outro! sempre fomos muito amigos e companheiros. Porem, chegou um certo tempo em que ja estavamos sentindo falta da presenca de uma crianca em nossas vidas, para alegrar ainda mais o nosso lar; foi quando entao decidimos arrumar um filho para nos fazer companhia.